Podróże z Downem ??? Puknij się w głowę, Downie !

Zawsze lubiliśmy podróżować i od momentu, w którym Marsuś przyszedł na świat nie zamierzaliśmy zmieniać niczego w tym aspekcie. Zdecydowaliśmy, że po wielu miesiącach traumy – począwszy od półrocznego ciągłego leżenia w łóżku w związku z zagrożoną ciążą, po ogromny stres, który pojawił się po urodzeniu Marsusia – musimy zmienić otoczenie i odetchnąć.

Postanowiliśmy zatem wyjechać na wakacje – oczywiście z Marsusiem. Marsuś miał już ponad 4 miesiące, więc stwierdziliśmy, że jest już na tyle „duży”, że może jechać z nami. Nasza decyzja była oczywiście skonsultowana z lekarzami opiekującymi się Marsusiem, którzy nie mieli nic przeciwko naszemu wspólnemu wyjazdowi.

A zatem poszliśmy do biura podróży i z last minute wykupiliśmy wczasy na Krecie. Oczywiście nie muszę pisać, jaką burzę wywołaliśmy naszą decyzją wśród bliskich i znajomych. Nasi bliscy martwili się o nas, ale z drugiej strony wiedzieli przez co przeszliśmy i wspierali nas - do tego stopnia, że babcia i wujek Marsusia przyszli z odsieczą i pojechali z nami.

Gorzej było ze znajomymi, którzy pukali się w głowę i ostentacyjnie wyrażali swoją opinię na temat naszego wyjazdu. No bo przecież jak można wyjechać na zagraniczne wczasy z tak małym dzieckiem? Nie dość, że z tak małym dzieckiem, to do tego niepełnosprawnym??? Wg niektórych byliśmy po prostu wariatami. Dobrze, że do wyjazdu było niewiele czasu, bo w końcu usłyszałabym "z niemowlakiem na wakacje? Puknij się w głowę, Downie". Takie były reakcje i nastoje ludzi postronnych! Wkurzało nas to, że wszyscy nagle wiedzą lepiej czego nam potrzeba. Ale cóż ... I tak zrobiliśmy po swojemu!

Dodam tylko, że było kilkanaście lat temu, kiedy zagraniczne podróże nie były tak powszechne jak obecnie. Ja natomiast wychodziłam z założenia, że tam też żyją dzieci, też są lekarze i opieka zdrowotna. Nie jechaliśmy przecież do dżungli, wiec czego miałam się obawiać? Tak samo musiałam opiekować się Marsusiem w Polsce, jak i na Krecie, wiec w czym problem? W głowie, w stereotypach, w kulturze...

Tak na marginesie dodam, że zauważyłam, że ludzie w naszym kraju wciąż - po kilkunastu latach - nie chcą lub boją się podróży z niemowlakami, a nawet z małymi dziećmi (takich do dwóch lat). Oczywiście zdarzają się osoby, którym dziecko nie przeszkadza w wypoczywaniu, ale to wciąż mała garstka.
Przerażające jest jednak to, że znaczna część społeczeństwa nie akceptuje małych dzieci, zwłaszcza w podróży bo "zakłócają spokój, a i tak niczego z tych wakacji nie zapamietają" (wniosek wysuwam na podstawie audycji zasłyszanej ok. dwa tygodnie temu w I programie Polskiego Radia, podczas której ludzie dzwonili i bardzo negatywnie wypowiadali sie na temat rodziców, którzy zabierają swoje małe pociechy na wakacje. Wiecej luzu Moi Drodzy! Na świecie są większe zmartwienia niż tylko płacz dziecka podczas dwugodzinnej podróży samolotem! )

No ale... ostatecznie kto miał rację? 

Dowiesz się w następnym poście - Podróże z Downem. Kreta J

;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;

Skoordynowany system zdrowotny. Potrzeba niepełosprawności złożonej

Wczoraj wymieniałam myśli i spostrzeżenia z jedną z mam dziecka niepełnosprawnego. Owa mama na podstawie własnych, trudnych doświadczeń stwierdziła, że „lekarze umieją leczyć dzieci pełnosprawne, a niepełnosprawnych już nie”.

Z przykrością muszę stwierdzić, że czasem też odnoszę takie wrażenie, ale bardziej w kierunku terapeutów, bowiem miałam podobne doświadczenia, ale z terapeutami właśnie.  Tak - z terapeutami - z ludźmi wykwalifikowanymi do pracy z dziećmi z deficytami ! Dasz wiarę? Jeśli sam tego nie doświadczysz - nie zrozumiesz. Ale o tym innym razem.

  Ludzie – nawet niektórzy lekarze i terapeuci (a NFZ szczególnie) - nie rozumieją, że niepełnosprawność "rządzi się innymi prawami" i wymaga innego podejścia, którego obecny system zdrowotny nie zapewnia. Wielu specjalistów jest nie przygotowanych do leczenia niepełnosprawności złożonych, takich, jak np. Zespół Downa.

Zespół Downa – to nie jedna jednostka chorobowa, ale jak sama nazwa wskazuje – zespół różnych jednostek – różnych dla poszczególnych dzieci. Różne jednostki chorobowe wymagają spójnego leczenia, aby podanie leku na jedną jednostką chorobową nie wpłynęło negatywnie na inne schorzenie, a co więcej, aby nie wywołało powstania kolejnej dysfunkcji. System zdrowotny nie radzi sobie z takimi przypadkami (o ile w ogóle sobie z czymś radzi!)

W ogóle wydaje mi się, że w stosunku do dzieci niepełnosprawnych powinno być zastosowane jakieś holistyczne podejście. Takie całościowe podejście, moim zdaniem, wymagałoby zaangażowania jakiegoś lekarza koordynatora, który w porozumieniu ze specjalistami ustawi leczenie i rehabilitację, w sposób optymalny dla każdego dziecka. Lekarz koordynator mógłby pośredniczyć pomiędzy  poszczególnymi specjalistami i konsultować niespójności, które przecież często w leczeniu występują. Rodzice nie muszą przecież znać się na wszystkim!

To trochę tak jak trener personalny – dobrze wiedząc, ze same ćwiczenia nie pomogą, aby człowiek schudł,  ustawia także dietę – dostosowaną do potrzeb swojego klienta i całościowo stymuluje jego proces dochodzenia do dobrej formy fizycznej. Tak samo powinno być z leczeniem niepełnosprawności złożonych, w których wiele czynników składa się na proces leczenia i rehabilitacji.

Niestety system lekarzy rodzinnych nie spełnia tej funkcji. A do tego te terminy u specjalistów ....

Dlaczego tak ważny byłby skoordynowany system opieki zdrowotnej?

Bo czasem nie wiadomo, którego lekarza słuchać. Alergolog mówi jedno – a pulmonolog co innego. Jeden lekarz przepisuje leki, których jednym ze skutków ubocznych jest możliwość wystąpienia bólów głowy, a drugi lekarz musi przepisać coś na ich uśmierzenie. Psycholog stosuje metodę, która jest niekompatybilna, a wręcz zupełnie sprzeczna z metodą stosowaną przez logopedę (np. jak w przypadku Marsusia stosowanie różnych systemów piktogramów (różne obrazki oznaczają tę samą rzecz - tak jakby uczyć się dwóch języków obcych równocześnie). 

Takich przykładów można by mnożyć - o tym najlepiej wiedzą ludzie zmagający się z niepełnosprawnością na co dzień.

Najgorszy w tym wszystkim jest fakt, że jeśli rodzic zauważy niespójność i podzieli się tym spostrzeżeniem z lekarzem lub terapeutą, najczęściej jest skrytykowany - bo przecież specjalista nie może się mylić, bo w końcu studiował swoją profesję przez lata.

A rodzic? – Rodzic przecież nie zna się na niczym i nic nie wie - a mądrzy się!

Przewaga rodzica nad lekarzem lub terapeutą polega na tym, że rodzic (nie tylko dziecka niepełnosprawnego) obdarzony jest zwykle dużym poziomem intuicji - to po pierwsze. A po drugie - bardzo dobrze zna swoje dziecko! Obserwując je codziennie, stosując różne rozwiązania potrafi przewidzieć efekty czy reakcje dziecka, o których specjalista dowie się dopiero po wdrożeniu (nie zawsze dobrze dobranego) leczenia.

.

TY DOWNIE !!! - Gruboskórność wszechobecna

Ostatnio byliśmy całą rodziną w Zakopanem. Spacerując po Krupówkach przechodziliśmy obok ławki na której odpoczywało kilkoro ludzi, wątpliwej czystości ciała i ducha. Wyglądali tak, jakby znajdowali się w stanie permanentnego odurzenia. Pomijam fakt, iż zachowywali się nieco głośno, a zachowanie Marsusia nie odbiegało od ogólnie przyjętych norm i wzorców zachowania. W pewnym momencie jeden z panów wątpliwej czystości ciała i ducha, zauważywszy Marsusia zaczął głośno wyrażać swoją opinię na temat naszego syna i jego niepełnosprawności:

- Patrzcie – zwrócił się do swoich towarzyszy – takie Głupki chodzą po tym świecie. Ani to wyglądu, ani rozumu … - tak jakby ze społecznego punktu widzenia zachowanie meneli było racjonalne :-)

Jego bardziej tolerancyjni koledzy zaczęli go uciszać, ale ten jeszcze coś mało cenzuralnego wykrzykiwał. Mąż chciał bronić syna, ale stwierdziłam, że szkoda nerwów na takiego żula.

Innym razem jechałam windą (bez Marsusia) z grupą młodych ludzi – studentów ekonomii. A zatem ludzi aspirujących do elity społecznej. Studenci wymieniali się spostrzeżeniami na temat egzaminu, który pisali kilka chwil wcześniej. W tym roztargnieniu jedna z dziewcząt nacisnęła niewłaściwy nr pietra na który studenci chcieli się dostać. Zauważywszy to, inna studentka bez zastanowienia odparowała: „TY DOWNIE!!!” wzbudzając tym stwierdzeniem ogólną wesołość, radość i śmiech wśród pozostałych studentów.

- Down wiedziałby jaki guzik nacisnąć. Proszę nie obrażać Down’ów! – zwróciłam jej uwagę

Studentki zawstydziły się i zaczęły mnie przepraszać, nie wiedząc nawet, że jestem mamą Downa. Chociaż tyle. Powiedziałam im, że nie mnie mają przepraszać, ale te osoby, które obrażają, bo choroba wcale śmieszna nie jest.

Najgorsze jest to, że ludzie nie zastanawiają się nad tym co mówią. Nie zdają sobie sprawy, że ludzie z Zespołem Downa również są ludźmi inteligentnymi. Wprawdzie mają inne postrzeganie świata, ale inne - nie znaczy gorsze! Ogranicza ich tylko choroba. A choroby przecież nikt nie chce.

Dlaczego zatem chcąc kogoś obrazić, nikt nie powie ty człowieku bez nerki, ty chorujący na serce, ty ze skoliozą, ty w depresji?  TY DOWNIE jakoś samo ciśnie się na usta ???

 

.

Chłopiec z Zespołem Downa, a relacje ze „zdrowymi” rówieśnikami

Kiedyś byłam z moimi pociechami na naszym osiedlowym placu zabaw. Oczywiście Marsuś – jak zwykle - wzbudził zainteresowanie dzieci. Dzieci zauważywszy Marsusia, podzieliły się na mniejsze grupki i gwar ucichł. Widziałam ich spojrzenia, szepty, rozmowy na temat Marsusia. W pewnym momencie podszedł do nas chłopiec. Miał może 10-11 lat.

- Proszę pani jak nazywa się ten chłopczyk - zapytał

Podałam prawdziwe imię Marsusia.

- Acha. A dlaczego krzyczy a nie mówi ? zapytał

- Bo jest niepełnosprawny i nie potrafi mówić. – odpowiedziałam - Porozumiewa się z nami w taki sposób, jaki może. A ponieważ nie może mówić….  - Chciałam ciągnąć dalej, ale w tym momencie usłyszałam:

- „Krystian choć tu szybko”

- „Babcia mnie woła” – powiedział chłopiec i odszedł.

Ponieważ plac zabaw jest bardzo mały, a babcia siedziała na ławce obok – słyszałam, jak robi wyrzuty swojemu wnukowi i zabrania pytać o „takie rzeczy”.

Zwróciłam się zatem do babci, aby nie karciła Krystiana, że jeśli chce o coś zapytać, to ja chętnie odpowiem, bo nie mam z tym problemu.

Nawet wolę, jeśli zapyta, bo wiem, że wtedy będzie bardziej tolerancyjny i nie będzie chichotał na widok Marsusia.

Jednak … - jak nietrudno się domyślić – do dziś nie zapytał o nic więcej.  

Innym razem na tym samym placu zabaw jedna dziewczynka, która swoim zachowaniem zdradzała zdolności przywódcze i zgrabnie wykorzystywała te umiejętności w grupie rówieśników, zobaczywszy nas zbliżających się do placu zabaw, powiedziała do swoich koleżanek:

- „Nie bawcie się z nim, bo on jest chory” (tak jakby kiedykolwiek bawiły się  z Marsusiem!)

- Nie jest chory, tylko niepełnosprawny – odpowiedziałam - Nawet gdybyście bawiły się z nim kilka dni, to nie zarazicie się od Marsusia jego niepełnosprawnością.

I uciekły.

Czasem wydaje mi się, że dzieci są bardziej dojrzałe od swoich opiekunów. Tak jak Krystian.

Zatem drodzy rodzice i opiekunowie. Pozwólcie pytać waszym dzieciom o niepełnosprawność „u źródła” a nie gdzie indziej, gdzie zdobyta wiedza może okazać się fałszywa!

.

Z życia chłopca z Zespołem Downa : Narodziny Marsusia

Marsuś przyszedł na świat wiosną, kiedy cała przyroda budziła się do życia. Cieszyliśmy się podwójnie, bowiem Marsuś był bardzo oczekiwanym dzieckiem. Nasza radość, euforia trwała może 2 godziny po porodzie – do momentu, gdy przyszedł do mnie lekarz prowadzący ciążę, a którego nie było podczas porodu. Marsusia w tym czasie zabrano na badania, a potem ulokowano go w inkubatorze.

Mój lekarz poszedł zobaczyć co z dzieckiem i po powrocie powiedział:

- „ Niefajne masz to dziecko!”

Chyba się przesłyszałam -  pomyślałam. Jestem klikadziesiąt minut po porodzie i chyba nie doszłam jeszcze do siebie.

- Słucham – powiedziałam

- „Niefajne masz to dziecko!” powtórzył lekarz

- Kwestia gustu – powiedziałam – noworodki chyba mają to do siebie, że pięknością nie grzeszą – odpowiedziałam zirytowana

- Ono ma Downa !!! – tymi słowami lekarz sprowadził mnie na ziemię.

- Co??? Jak to Downa? To pewne? – spytałam nie dowierzając

W tym momencie naszedł lekarz neonatolog i już bardziej delikatnie zaczął „wprowadzać” mnie w temat.

Marsuś został odwieziony do innego szpitala, gdzie spędził ponad miesiąc. Jeździliśmy tam codziennie i byliśmy z nim kilkanaście godzin. Nie miałam możliwości nocowania obok mojego syna, bo dyrekcja szpitala nie zgodziła sie na takie rozwiązanie, a wręcz katygorycznie zakazała - więc codziennie prawie godzinę w jedną stronę dojeżdżaliśmy do Marsusia.

Cieszyliśmy się, że jesteśmy z nim. Baliśmy się strasznie - bo taka natura człowieka - że boi się nieznanego. Ale oswajaliśmy się z myślą, że Marsuś ma Zespół Downa.  

Oczywiście potwierdzenie Zespołu Downa wymagało przeprowadzenia badań genetycznych, które zostały wykonane podczas jego pobytu w szpitalu.

Najgorsze w tym wszystkim jest nie to, że Marsuś ma Zespół Downa, tylko to w jaki sposób dowiedzieliśmy się o tym.

Jakim grubianinem trzeba być, aby w taki podły sposób przekazywać tak zaskakujące informacje.

Zwłaszcza, że lekarz wiedział dobrze o naszych wcześniejszych doświadczeniach.

Z życia chłopca z Zespołem Downa: Zanim Marsuś przyszedł na świat.

Zanim urodził się Marsuś, a właściwie zanim zaszłam w ciążę z Marsusiem, życie nieźle „dało nam w kość” i bardzo boleśnie nas doświadczyło. Ale nie będę więcej rozpisywać się na ten temat. Gdy zaszłam w ciążę, musiałam na siebie (i dziecko) bardzo uważać, bowiem ciąża była trudna - zagrożona – jak mawiali lekarze. Był to dla mnie niezwykle trudny czas, bo aby utrzymać ciążę - musiałam leżeć niemal przez cały czas – przez 6 miesięcy. Brałam furę leków i zastrzyków podtrzymujących ciążę. Nie obyło się również bez pobytu w szpitalu.

Takie „leniuchowanie” i leżenie cały czas w łóżku - wbrew pozorom - nie było łatwym zadaniem, a wręcz wyzwaniem dla aktywnej osoby, jaką dotychczas byłam. Fizycznie czułam się  doskonale, a mimo to nie mogłam pozwolić sobie na wyjście z łóżka. Powoli to lenistwo odbijało się na mojej psychice – w tym sensie, że stawałam się coraz większą zołzą i byłam strasznie upierdliwa i niemiła dla otoczenia.

Najbardziej wkurzało mnie to, kiedy podczas kolejnych odwiedzin słyszałam: „ale masz fajnie – leżysz sobie w ciepełku, a na zewnątrz taki ziąb”. Wewnątrz siebie dostawałam wtedy furii, ale starałam się tego nie okazywać na zewnątrz, bo szczerze cieszyłam się z odwiedzin przyjaciół. A i oni pewnie nie mieli nic złego na myśli.

Pod koniec ciąży nie mogłam już patrzeć na książki, TV, gazety i monotonne otoczenie. Chciałam wyjść na powietrze, na spacer, na zakupy i robić wiele innych rzeczy – lecz nie mogłam. Robiłam wszystko, aby Marsuś urodził się cały i zdrowy.

Wówczas nie wiedzieliśmy o jego chorobie genetycznej. Ponieważ byłam młoda, nikt nawet nie pomyślał, o zleceniu mi badań genetycznych. Zatem do momentu, gdy Marsuś przyszedłna świat, żyliśmy w błogiej nieświadomości. Może to i dobrze.

Dlaczego? – bo gdybyśmy wiedzieli wcześniej o Zespole Downa – czy to zmieniłoby coś w naszym życiu? Myślę, że oprócz dodatkowego stresu, którym byłabym obciążona w czasie ciąży - nic by się nie zmieniło.

Dlaczego? Bo Marsuś to mój kochany syn i urodziłabym go - bez względu na wszystko.
.

Codzienne dylematy. Ból głowy

Od pewnego czasu podejrzewamy, że Marsuś cierpi na potworne bóle głowy. Zaczęło się od tego, że Marsuś zaczął dziwnie się zachowywać (np. rzucał się na podłogę, silnie uderzał pięściami w stół), krzyczał i wydawał nieznane nam dotąd dźwięki.
Nie wiedzieliśmy, co jest powodem tak nietypowego zachowania, ale intuicyjnie wyczuwaliśmy że Marsuś cierpi. Nie mogliśmy jednak zlokalizować źródła jego cierpienia. Wielokrotnie zadawałam mu pytania w stylu: „Marsusiu boli cię coś? Pokaż co cię boli”, ale moje pytania pozostały bez odpowiedzi. Marsuś nie powiedział, nie pokazał, nie dał żadnej wskazówki, tylko krzyczał.

 

W takich niejednoznacznych sytuacjach, mam wielki dylemat i zastanawiam się, czy podawać leki, czy nie. Oczywiście – w każdej chwili mogę podać mu coś przeciwbólowego. Ale co, jeśli to nie ból fizyczny? Jaki skutek wywoła w jego organizmie niepotrzebny środek farmakologiczny? A co jeśli Marsuś rzeczywiście cierpi? Jak mogę nie podać mu niczego, co uśmierzy jego ból, mając pod ręką całą apteczkę środków przeciwbólowych? Jaka ze mnie matka, która pozwala na cierpienia swojego dziecka?

I pozostawałam z takim dylematem, a on krzyczał – nie płakał, ale krzyczał. W tej sytuacji – czego bym nie zrobiła miałam poczucie winy, dyskomfortu i obaw czy nie zaszkodziłam mu podając środki przeciwbólowe, a może bardziej Marsusiowi szkodziłam, nie podając ich.

Trwało to jakiś czas, zanim sytuacja nieco uległa zmianie. Marsuś z ogromną siłą zaczął naciskać dłonią czoło i pocierać tak mocno, że zaczęły pojawiać się rany. Od tego momentu wiedzieliśmy, że okrzyki, które wydaje, to wyraz potwornego bólu. Lekarz rodzinny, również widząc nietypowe zachowanie Marsusia, potwierdził nasze obawy. Diagnoza - migrena lub zapalenie zatok, lecz potrzebna specjalistyczna diagnostyka. Oczywiście od razu chciałam umówić wizytę ze specjalistami - laryngologiem i neurologiem.

Ale co to?

Niespodzianka?

Obdzwoniłam wszystkie możliwe przychodnie i poradnie w promilu ok. 25 km – w celu ustalenia możliwie szybkiej wizyty. I co się okazało? - że do końca roku w ani jednej przychodni nie ma zapisów do żadnego z interesujących nas lekarzy specjalistów.

DO ŻADNEGO!!!

W przyszpitalnej poradni zaproponowano mi lipiec 2016 r. – 11 miesięcy oczekiwania!!!

Dasz wiarę? – 11 miesięcy?!

 

Obecnie Marsuś jest diagnozowany. Nie w poradni - prywatnie.

Ale … niesmak i dylemat pozostał. Niestety.

 

 

.

Zmarnowane słowa. Taka refleksja ...

Ogólnie rzecz biorąc, jako ludzie pełnosprawni, nie zdajemy sobie sprawy z daru jaki posiadamy – mianowicie umiejętności mówienia, komunikowania się, możliwości wymiany myśli i informacji. Refleksja przychodzi dopiero wtedy, gdy stykamy się z problemem braku porozumiewania się.

Nieraz przyglądam się sobie samej, rodzinie, przyjaciołom, znajomym, a nawet obcym ludziom i dochodzę do wniosku, jak wiele słów marnujemy, jak wiele słów wypowiadamy niepotrzebnie (w złości, w chęci pokazania wyższości nad innym człowiekiem), a jak wiele słów (niewypowiedzianych) mogłoby sprawić komuś radość i wywołać uśmiech.

Dlaczego wiele miłych słów oszczędzamy, a często bluzgamy, obrażamy i nie możemy porozumieć się, mimo, iż świetnie władamy, często więcej, niż jednym językiem?

 

Wiele bym dała, aby te zmarnowane słowa, na które my w ogóle nie zwracamy uwagi, mogły zostać przekazane Marsusiowi, abym choć raz mogła usłyszeć „mamo, kocham Cię”.

Komunikacja Marsusia

Jeśli czytałeś poprzedni post, pewnie zastanawiasz się Szanowny Czytniku, jak zatem Marsuś komunikuje się z otoczeniem?

Kiedyś wypowiadał pojedyncze słowa, a jeśli nie potrafił werbalnie wyrazić jakiejś potrzeby - na migi pokazywał co chciał.

A teraz?

Teraz nastąpił regres. Choroba towarzysząca, która przyszła całkiem niedawno (podobno wskutek dojrzewania), sprawiła, że Marsuś sygnalizuje wyłącznie potrzebę głodu i pragnienia. O innych jego potrzebach dowiadujemy się poprzez obserwację jego zachowania, zastanawiając się ciągle, czy nasza „diagnoza” jest właściwa.

Marsuś zamknął się w swoim świecie i oddala się od nas coraz bardziej. Przestał wypowiadać pojedyncze słowa. W zamian - pojawił się krzyk – niejednokrotnie bardzo głośny. Czasem przerażający. Kiedy tak krzyczy – nie wiem, czy to wyraz bólu, niezadowolenia, złości, żalu czy rozpaczy. I to jest okropne – Marsuś cierpi, a ja nie wiem dlaczego. Zastanawiam się, czy to ból fizyczny, czy psychiczny, czy podać mu przeciwbólowe środki farmakologiczne, czy zgadywać dalej???  To potworne! Nie życzę tego - jak to mówią - najgorszemu wrogowi!

 

Jeśli kiedyś, Drogi Czytelniku, usłyszysz krzyk mojego dziecka, zanim popatrzysz na niego z politowaniem, a może nawet ze złością, irytacją i oburzeniem - zastanów się - być może to dziecko - które z Twojego punktu widzenia - wrzeszczy, drze się, ryczy, wyje i zakłóca Ci Twój błogi spokój, nie ma innych możliwości komunikowania się i wypowiedzenia swoich potrzeb. Może coś mu dolega, lub w ten sposób pokazuje swoje zdenerwowanie, irytację, bo źle się czuje, bo rodzice, rodzeństwo czy opiekunowie nie rozumieją ważnej informacji, którą to dziecko chce przekazać. Być może buntuje się przed losem jaki go spotkał?

A może najnormalniej w świecie ma dosyć gniewnych i nieraz wrednych spojrzeń?

Marsuś - Chłopiec z Zespołem Downa

Nasz Down, pieszczotliwie zwany Marsusiem to "kawał chłopa", który jest super facetem, ze specyficznymi potrzebami. Jest typowym Down’em, z nietypowymi (nawet jak na Down’a) zachowaniami.

Największym jego problemem – oczywiście z naszego punktu widzenia  -  jest brak komunikacji werbalnej czyli umiejętności mówienia. To wielki problem nie tylko dla niego samego, ale również dla nas rodziców, rodzeństwa, rodziny oraz wszystkich ludzi, którzy na co dzień spotykają się z Marsusiem.

Dlaczego?

Bo tak naprawdę nieumiejętność wyrażenia swoich myśli, potrzeb i pragnień zabija możliwości drzemiące w naszym dziecku, a tym samym obniża poczucie jego własnej wartości. Brak komunikacji pomiędzy nami sprawia, że nie jesteśmy w stanie zaspokoić jego bieżących potrzeb.

Nie mam tu na myśli oczywiście podstawowych potrzeb, jak zaspokojenie głodu, pragnienia czy snu, ale innych równie ważnych. Nie wiemy tak naprawdę, co dzieje się w głowie Marsusia – o czym myśli, marzy, za czym tęskni i co go boli. Staramy się bardzo zrozumieć czego w danej chwili Marsuś potrzebuje, ale zwykle wszelkie próby porozumienia kończą się fiaskiem.

To straszne!

Taka niemoc, bezsilność wyrażona brakiem możliwości spełnienia potrzeb naszego dziecka rodzi frustrację, złość i gniew. Jestem wówczas wściekła - sama nie wiem na co - na siebie, na jego chorobę, na terapeutów, którzy źle go prowadzili, czy na los który nas spotkał. Pewnie na wszystko naraz i oddzielnie równocześnie. Naprawdę nie ma nic gorszego, ponad to, jeśli nie można zrozumieć własnego dziecka, a tym samym pomóc mu w rozwiązaniu jego życiowych problemów – tych małych i tych dużych.

Jeśli nieraz Drogi Czytelniku Twoje własne dziecko "zamęcza" Cię - wydawać by się mogło - błahymi pytaniami, refleksjami, czy choćby dziecięcą paplaniną, nie irytuj się - ale ciesz się z tego i bądź wdzięczny losowi, że porozumiewasz się z własnym dzieckiem. Ciesz się, że rozumiesz swoje dziecko, że w dowolnej chwili możesz mu pomóc, bo wiesz czego od ciebie oczekuje. I zanim poprosisz swoje dziecko, aby na chwilę zamilkło, uciszyło się, czy dało ci spokój, pamiętaj, że są ludzie, którzy zrobiliby wszystko, aby znaleźć się na Twoim miejscu.

Impuls

Jesteśmy przeciętną polską rodziną. O ... Błąd!
Bylibyśmy przeciętną polską rodziną, gdyby ... gdyby nie mały, a w zasadzie duży (bo już nastoletni) szczegół - mamy w rodzinie Downa :-)
Z tego właśnie powodu, mimo, iż mieszkamy na przeciętnym PRL-owskim osiedlu, nieraz czujemy się jak celebryci, tyle, że lokalni.
Dlaczego?
Bo jesteśmy rozpoznawalni, bo łatwo nas zapamiętać, a przede wszystkim dlatego, ze ludzie wiedzą o nas znacznie więcej, niż my sami :-) Dziwne??? Jeszcze brakuje tylko, żeby czaili się za drzewem i robili fotki ;-)
Ostatnio, od sąsiadki, dowiedziałam się o nas takich rzeczy, o których nie miałam zielonego pojęcia i w życiu nie wymyśliłabym takich rewelacji...
I to jest bodziec, który sprawił, że chciałabym opowiedzieć o codziennym życiu z Down'em. Być może wówczas, kiedy ktoś to przeczyta (o ile ktoś to przeczyta) zastanowi się, zanim palnie jakieś głupstwo na temat, o którym nie ma zielonego pojęcia. I może zaoszczędzi komuś niepotrzebnych stresów i cierpień... ?