Marsuś - Chłopiec z Zespołem Downa

Nasz Down, pieszczotliwie zwany Marsusiem to "kawał chłopa", który jest super facetem, ze specyficznymi potrzebami. Jest typowym Down’em, z nietypowymi (nawet jak na Down’a) zachowaniami.

Największym jego problemem – oczywiście z naszego punktu widzenia  -  jest brak komunikacji werbalnej czyli umiejętności mówienia. To wielki problem nie tylko dla niego samego, ale również dla nas rodziców, rodzeństwa, rodziny oraz wszystkich ludzi, którzy na co dzień spotykają się z Marsusiem.

Dlaczego?

Bo tak naprawdę nieumiejętność wyrażenia swoich myśli, potrzeb i pragnień zabija możliwości drzemiące w naszym dziecku, a tym samym obniża poczucie jego własnej wartości. Brak komunikacji pomiędzy nami sprawia, że nie jesteśmy w stanie zaspokoić jego bieżących potrzeb.

Nie mam tu na myśli oczywiście podstawowych potrzeb, jak zaspokojenie głodu, pragnienia czy snu, ale innych równie ważnych. Nie wiemy tak naprawdę, co dzieje się w głowie Marsusia – o czym myśli, marzy, za czym tęskni i co go boli. Staramy się bardzo zrozumieć czego w danej chwili Marsuś potrzebuje, ale zwykle wszelkie próby porozumienia kończą się fiaskiem.

To straszne!

Taka niemoc, bezsilność wyrażona brakiem możliwości spełnienia potrzeb naszego dziecka rodzi frustrację, złość i gniew. Jestem wówczas wściekła - sama nie wiem na co - na siebie, na jego chorobę, na terapeutów, którzy źle go prowadzili, czy na los który nas spotkał. Pewnie na wszystko naraz i oddzielnie równocześnie. Naprawdę nie ma nic gorszego, ponad to, jeśli nie można zrozumieć własnego dziecka, a tym samym pomóc mu w rozwiązaniu jego życiowych problemów – tych małych i tych dużych.

Jeśli nieraz Drogi Czytelniku Twoje własne dziecko "zamęcza" Cię - wydawać by się mogło - błahymi pytaniami, refleksjami, czy choćby dziecięcą paplaniną, nie irytuj się - ale ciesz się z tego i bądź wdzięczny losowi, że porozumiewasz się z własnym dzieckiem. Ciesz się, że rozumiesz swoje dziecko, że w dowolnej chwili możesz mu pomóc, bo wiesz czego od ciebie oczekuje. I zanim poprosisz swoje dziecko, aby na chwilę zamilkło, uciszyło się, czy dało ci spokój, pamiętaj, że są ludzie, którzy zrobiliby wszystko, aby znaleźć się na Twoim miejscu.