Skoordynowany system zdrowotny. Potrzeba niepełosprawności złożonej

Wczoraj wymieniałam myśli i spostrzeżenia z jedną z mam dziecka niepełnosprawnego. Owa mama na podstawie własnych, trudnych doświadczeń stwierdziła, że „lekarze umieją leczyć dzieci pełnosprawne, a niepełnosprawnych już nie”.

Z przykrością muszę stwierdzić, że czasem też odnoszę takie wrażenie, ale bardziej w kierunku terapeutów, bowiem miałam podobne doświadczenia, ale z terapeutami właśnie.  Tak - z terapeutami - z ludźmi wykwalifikowanymi do pracy z dziećmi z deficytami ! Dasz wiarę? Jeśli sam tego nie doświadczysz - nie zrozumiesz. Ale o tym innym razem.

  Ludzie – nawet niektórzy lekarze i terapeuci (a NFZ szczególnie) - nie rozumieją, że niepełnosprawność "rządzi się innymi prawami" i wymaga innego podejścia, którego obecny system zdrowotny nie zapewnia. Wielu specjalistów jest nie przygotowanych do leczenia niepełnosprawności złożonych, takich, jak np. Zespół Downa.

Zespół Downa – to nie jedna jednostka chorobowa, ale jak sama nazwa wskazuje – zespół różnych jednostek – różnych dla poszczególnych dzieci. Różne jednostki chorobowe wymagają spójnego leczenia, aby podanie leku na jedną jednostką chorobową nie wpłynęło negatywnie na inne schorzenie, a co więcej, aby nie wywołało powstania kolejnej dysfunkcji. System zdrowotny nie radzi sobie z takimi przypadkami (o ile w ogóle sobie z czymś radzi!)

W ogóle wydaje mi się, że w stosunku do dzieci niepełnosprawnych powinno być zastosowane jakieś holistyczne podejście. Takie całościowe podejście, moim zdaniem, wymagałoby zaangażowania jakiegoś lekarza koordynatora, który w porozumieniu ze specjalistami ustawi leczenie i rehabilitację, w sposób optymalny dla każdego dziecka. Lekarz koordynator mógłby pośredniczyć pomiędzy  poszczególnymi specjalistami i konsultować niespójności, które przecież często w leczeniu występują. Rodzice nie muszą przecież znać się na wszystkim!

To trochę tak jak trener personalny – dobrze wiedząc, ze same ćwiczenia nie pomogą, aby człowiek schudł,  ustawia także dietę – dostosowaną do potrzeb swojego klienta i całościowo stymuluje jego proces dochodzenia do dobrej formy fizycznej. Tak samo powinno być z leczeniem niepełnosprawności złożonych, w których wiele czynników składa się na proces leczenia i rehabilitacji.

Niestety system lekarzy rodzinnych nie spełnia tej funkcji. A do tego te terminy u specjalistów ....

Dlaczego tak ważny byłby skoordynowany system opieki zdrowotnej?

Bo czasem nie wiadomo, którego lekarza słuchać. Alergolog mówi jedno – a pulmonolog co innego. Jeden lekarz przepisuje leki, których jednym ze skutków ubocznych jest możliwość wystąpienia bólów głowy, a drugi lekarz musi przepisać coś na ich uśmierzenie. Psycholog stosuje metodę, która jest niekompatybilna, a wręcz zupełnie sprzeczna z metodą stosowaną przez logopedę (np. jak w przypadku Marsusia stosowanie różnych systemów piktogramów (różne obrazki oznaczają tę samą rzecz - tak jakby uczyć się dwóch języków obcych równocześnie). 

Takich przykładów można by mnożyć - o tym najlepiej wiedzą ludzie zmagający się z niepełnosprawnością na co dzień.

Najgorszy w tym wszystkim jest fakt, że jeśli rodzic zauważy niespójność i podzieli się tym spostrzeżeniem z lekarzem lub terapeutą, najczęściej jest skrytykowany - bo przecież specjalista nie może się mylić, bo w końcu studiował swoją profesję przez lata.

A rodzic? – Rodzic przecież nie zna się na niczym i nic nie wie - a mądrzy się!

Przewaga rodzica nad lekarzem lub terapeutą polega na tym, że rodzic (nie tylko dziecka niepełnosprawnego) obdarzony jest zwykle dużym poziomem intuicji - to po pierwsze. A po drugie - bardzo dobrze zna swoje dziecko! Obserwując je codziennie, stosując różne rozwiązania potrafi przewidzieć efekty czy reakcje dziecka, o których specjalista dowie się dopiero po wdrożeniu (nie zawsze dobrze dobranego) leczenia.

.